කෙල්ටිගේ කතාව

2008 දෙසැම්බරයේදී එක් වෛද්‍යවරයකු සිතන්නේ වැඩිහිටි දද රෝගයේ සරල අවස්ථාවක් ලෙස 4 දෙසැම්බර් මාසයේදී වෛද්‍යවරුන්ගේ පැමිණීම්, රුධිර පරීක්ෂණ, එක්ස් කිරණ, ස්කෑන්, බයොප්සි, පෙති, ඖෂධ සහ දියර මාස අටක් ආරම්භ විය. මෙය අවසානයේ ලිම්ෆෝමා රෝග විනිශ්චය කිරීමට හේතු විය. ඕනෑම ලිම්ෆෝමාවක් පමණක් නොව T-සෛල පොහොසත් B-සෛලයක්, විසරණය වූ විශාල B-සෛල, Hodgkin නොවන ලිම්ෆෝමාවේ 'අළු' උප කාණ්ඩයක්, අදියර XNUMX.

මගේ රෝග ලක්ෂණ ආරම්භ වූයේ 2008 නොවැම්බර් මාසයේදී මම පාසල් ගොස් නිවසට පැමිණි විටය. එක් වෛද්‍යවරයෙකු සිතූ දිලීරයක් යැයි සිතූ මගේ කඳේ කැක්කුමක් ඇති විය. දින කිහිපයකට පසු තවත් වෛද්‍යවරයෙක් Pityriasis Rosea හඳුනාගෙන මට ප්‍රෙඩ්නිසෝන් දැම්මා. කැසීම දිගටම පැවතුනි, ඇත්ත වශයෙන්ම නරක අතට හැරෙමින් මා චර්ම රෝග විශේෂඥයෙකු වෙත යොමු කරන ලදී. ඔහු මගේ ප්‍රෙඩ්නිසෝන් මාත්‍රාව වැඩි කළ අතර එමඟින් එය ඉවත් කරන ලදී, එවිට නත්තල් දිනය වන විට මම ඉතා හොඳ පෙනුමක් ඇති අතර අලුත් අවුරුදු උදාව වන විට (මගේ සහෝදරියගේ 21 වැනි) මගේ සම සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පත් විය.

මෙය වැඩි කලක් නොපැවති අතර ජනවාරි අග වන විට කැක්කුම නැවත ඇති විය.

පෙබරවාරි මැද භාගයේ මගේ යටි කකුල් පිච්චෙනවා වගේ රිදෙන්න ගත්තා. ඔවුන් පිටතට පැමිණියේ තැලීම් සහිත ගැටිත්තකින් වන අතර, ව්යාධි පරීක්ෂණ කිහිපයකින් පසුව, Erythema Nodosum තහවුරු විය. ඒ සමඟම, මගේ නව ජීපී විසින් සමේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක් කිරීමට නියෝග කළේ, කුෂ්ඨය නැවත පැමිණ නරක අතට හැරෙන බැවිනි. මෙහි ප්‍රතිඵලවලින් මකුළු දෂ්ට කිරීමක් හෝ ඖෂධ ප්‍රතික්‍රියාවක් හෝ නිවැරදි නොවන බව යෝජනා විය. ප්‍රෙඩ්නිසෝන් ගැනීමෙන් තවත් සති කිහිපයකට පසු මෙම තත්ත්වය පහව ගියේය.

මම මාර්තු මස මුලදී චර්ම රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා වෙත පරීක්ෂාවක් සඳහා නැවත පැමිණියෙමි. කැක්කුම තවමත් තිබූ අතර කිසිදු ඖෂධයකට ප්‍රතික්‍රියා කළේ නැත. එය මගේ අභ්‍යන්තර වැලමිට ප්‍රදේශයේ සහ මගේ දණහිසට පිටුපසින් ඇති වූ නිසාත්, මට ළමා ඇදුම පිළිබඳ ඉතිහාසයක් තිබූ නිසාත්, මේ වන විට මගේ මුහුණේ, බෙල්ලේ, පපුවේ, පිටේ කුෂ්ඨ ඇති වුවද, වැඩිහිටි දද පිළිබඳ ඔහුගේ මුල් රෝග විනිශ්චය මෙම වෛද්‍යවරයා විසින් දිගටම කරගෙන ගියේය. , බඩ, ඉහළ කලවා සහ ඉඟටිය. මම ඒකෙන් වැහිලා හිටියා පුළුවන් තරම් කැසීම.

මෙම අදියර වන විට, මගේ සම කොතරම් නරකද යත්, මගේ තාත්තා මා නින්දට යාමට පෙර මගේ දෑත් සීරීමට ලක් කිරීම නැවැත්වීමට වෙළුම් පටිවලින් බැඳ සිටියේය. මාර්තු අගදී, මගේ අත්වල කැක්කුම කෙතරම් දරුණු වීද යත්, අඩියක් ඈතින් තාපය පිටවන බව ඔබට දැනෙන්නට විය. එය දද පමණක් බවත්, එය ආසාදනය වී නොමැති බවත්, ඇන්ටිහිස්ටමින් ලබා ගැනීමටත් වෛද්‍යවරුන් මට පැවසූ විට මාව රෝහලට ගෙන ගියා. පසුදා මම වෙළුම් පටි ඉවත් කර අවසන් කිරීමට පෙර ආසාදනය ගඳ ගසන මගේ වෛද්‍යවරයා වෙත ආපසු ගියෙමි.

Erythema Nodosum අප්රේල් මස මුලදී ආපසු පැමිණියේය. දෙසතියකට පසු මම නැවත වෛද්‍යවරුන් වෙත ගිය විට අම්මා මගේ ඇස් දෙස බලා සිටියාය. එක් ඇසිපිය තරමක් ඉදිමී තිබූ අතර ඇස් දෙක වටේටම දුඹුරු පැහැයෙන් යුත් සෙවනැල්ලක් සමඟ මම දැඩි ලෙස වෙහෙසට පත් වූවාක් මෙනි. සමහර ස්ටෙරොයිඩ් ක්‍රීම් මෙය සමනය කළේය.

මාසයකට පසු මම නැවතත් GPs වෙත ගියෙමි, මගේ ඇසේ Phlyctenular Conjunctivitis නම් ආසාදනයක් සමඟ. ස්ටෙරොයිඩ් බිංදු අවසානයේ මෙය ඉවත් කළේය.

CT ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන් සාර්කොයිඩෝසිස් ඇතිවිය හැකි බව යෝජනා කළ නමුත් විකිරණවේදියා ලිම්ෆෝමාව බැහැර නොකරයි.

සිහින් ඉඳිකටු බයොප්සි පරීක්ෂණයක් නියම කරන ලදී. දින දෙකකට පසු, අපගේ ජීපී දුරකථනයෙන් පැවසුවේ ලිම්ෆෝමාව තහවුරු වූ බවයි. රෝග විනිශ්චය ගැන මුලදී මම මවිතයට පත් වූ අතර කෝපයට පත් වූ අතර ඒ ගැන හැඬීමක් ඇති වූ අතර, මගේ පවුලේ අය සහ මම ඇත්ත වශයෙන්ම රෝග විනිශ්චයක් ලබා ගැනීම සහ එය ප්‍රතිකාර කළ හැකි සහ සුව කළ හැකි බව දැනගැනීමෙන් තරමක් සහනයක් ලැබුවා.

මාව රක්තපාත විශේෂඥ වෛද්‍ය කර්ක් මොරිස්ගේ රැකවරණය යටතේ RBWH වෙත යොමු කරන ලදී.

වෛද්‍ය මොරිස් විසින් හෘද ක්‍රියාකාරිත්වය, PET ස්කෑන්, ඇටමිදුළු සහ පෙනහළු ක්‍රියාකාරිත්වය වැනි පරීක්ෂණ රාශියක් ඉදිරි සතිය තුළ සිදු කරන ලදී. මගේ වසා පද්ධතිය පිළිකාවකින් පෙළෙන බව PET හෙළි කළා.

මෙම පරීක්ෂණ අවසන් වන විට මගේ ශරීරය වසා දමා තිබූ බැවින් අවසානයේ රෝගය වැළඳී ඇති බව මගේ ශරීරය දැන සිටියේ නම් එය විය. මගේ පෙනීම දුර්වල විය, මගේ කතාව අවුල් විය, මගේ මතකය නැති විය. මම වහාම රෝහලට ඇතුළත් කර MRI පරීක්ෂණයක් කළා. මම දින 10 ක් රෝහලේ නැවතී සිටි අතර ඔවුන් ද තවත් වසා ගැටිති බයොප්සි කළා, මම ඔවුන්ගේ ඩර්මෝ සහ අක්ෂි වෛද්‍යවරුන් දුටු අතර ඔවුන් මගේ පිළිකාවට කුමන ප්‍රතිකාරයක් ලබා දෙයිදැයි මම බලා සිටියෙමි.

අවසානයේ රෝග විනිශ්චයක් ලැබීමෙන් මගේ සහනය මගේ මාස ගණනක ප්‍රතිකාරය දිගටම පැවතුන අතර මම නිතරම රෝහලට පැමිණියෙමි, පරීක්‍ෂණයක් හෝ කීමෝ එකක් වේවා, මගේ මුහුණේ සිනහවකින්. හෙදියන් බොහෝ විට මා කෙතරම් ප්‍රීතිමත්ද යන්න ගැන අදහස් දැක්වූ අතර මා මුහුණ නොදෙන නමුත් නිර්භීත මුහුණුවරක් ගන්නා බව සැලකිලිමත් විය.

චොප්-ආර් තේරීමේ රසායනිකය විය. මම මගේ පළමු මාත්‍රාව ජූලි 30 වෙනිදා ලබා ගත්තා, ඉන්පසු ඔක්තෝම්බර් 8 දක්වා සති දෙකකට වරක්. මම ඔක්තෝම්බර් අගදී වෛද්‍ය මොරිස්ව නැවත දැකීමට පෙර CT එකක් සහ තවත් PET එකක් ඇණවුම් කළා. පිළිකාව තවමත් පවතින බවත් මට තවත් කීමෝ වටයක් අවශ්‍ය බවත්, මෙවර ESHAP බවත් ඔහු මට පැවසූ විට අප කිසිවෙකු පුදුම වූයේ නැත. ප්‍රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක් කාඩ්පත්වල ඇති බවද ඔහු සඳහන් කළේය.

දින 22ක විවේකයක් සමඟ දින පහක් පැය 14ක් පුරා මුදල් සම්භාරයක් වියදම් කිරීමෙන් මෙම කීමෝ එක ලබා දුන් නිසා, මගේ වම් අතෙහි PIC රේඛාවක් ඇතුල් කර තිබුණි. මම මෙල්බර්න් කුසලානය සඳහා නොමිලේ ලැබීමෙන් උපරිම ප්‍රයෝජන ගත් අතර ESHAP ආරම්භ කිරීමට පෙර සාදයකට ගියෙමි. මෙය නත්තලට පෙර නිම කරමින් තුන් වතාවක් පුනරාවර්තනය විය. මෙම කාලය තුළ මම නිතරම රුධිර පරීක්ෂාව සිදු කරමින් සිටි අතර, බද්ධ කිරීම සඳහා මගේ ප්‍රාථමික සෛල අස්වනු නෙලීමට ඔවුන්ට හැකි වූ නිසා නොවැම්බර් මාසයේදී ඇතුළත් කරන ලදී.

මෙම මුළු කාලය පුරාම මගේ සම එලෙසම පැවතුනි - නරකයි. PIC එක වටා ලේ කැටි ගැසී තිබූ නිසා මගේ වම් අත ඉදිමී ඇති නිසා ලේ ගැනීම සඳහා දිනපතා රෝහලට ගොස් ලේ තුනී කරන්නන් පැළඳ සිටි අතර පට්ටිකා පාරවිලයනය ද සිදු විය. නත්තලට පසුව PIC ඉවත් කරන ලද අතර මම දින කිහිපයක් වෙරළට යාමෙන් උපරිම ප්‍රයෝජන ගත්තෙමි. (ඔබට PIC එකක් තෙත් කළ නොහැක.)

2010 ජනවාරි සහ මම මගේ ස්වයංක්‍රීය ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීම (මගේම ප්‍රාථමික සෛල) සහ විවිධ මූලික පරීක්ෂණ සහ හික්මන් රේඛාවක් ඇතුළත් කිරීම ගැන ඉගෙන ගැනීමට නැවත රෝහලට ගියෙමි.

සතියක් තිස්සේ ඔවුන් මගේ ඇටමිදුළු විනාශ කිරීමට කීමෝ ඖෂධවලින් මට පොම්ප කළා. ඇට මිදුළු හෝ ප්‍රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම යනු පරිගණකයක දෘඪ තැටිය බිඳ වැටීම හා එය නැවත ගොඩ නැගීම වැනිය. දිවා ආහාරයෙන් පසු මගේ බද්ධ කිරීම සිදු වූ අතර මිනිත්තු 15 ක් ගත විය. ඔවුන් සෛල මිලි ලීටර් 48 ක් නැවත මා තුළට දැමුවා. මෙයින් පසු මට පුදුම සහගත බවක් දැනුණු අතර ඉතා ඉක්මනින් නැඟී සිටියේය.

ඒත් කොල්ලා ඊට ටික දවසකට පස්සේ මම හැප්පුනා. මට පිළිකුලක් දැනුණා, මගේ මුඛයේ සහ උගුරේ වණ තිබුණා, ආහාර නොගෙන සිටි අතර, බද්ධ කිරීමෙන් දින කිහිපයකට පසු, මගේ බඩේ වේදනාව සමඟ මම වේදනාවෙන් සිටියෙමි. CT එකක් ඇණවුම් කළ නමුත් කිසිවක් නොපෙන්වයි. වේදනාව දිගටම පැවතුන නිසා එය සමනය කිරීම සඳහා මම ඖෂධ කොක්ටේල් මත තැබුවා. සහ තවමත් සහනයක් නැත. සති තුනකට පසු ගෙදර යාමට මගේ බෑග් පැකට් කළ නමුත් මට කණගාටුදායක ලෙස පහත් වීමට සිදු විය. මාව ගෙදරට නොදැමුවා පමණක් නොව, මගේ උදරයේ සැරව පිරී ඇති බව ඔවුන්ට වැටහුණු නිසා මාර්තු 1 වැනිදා මා වහා ශල්‍යකර්මයකට භාජනය කරන ලදී. මෙම කාලය තුළ එකම ශුභාරංචිය වූයේ ප්‍රාථමික සෛල හොඳින් පැවතීම සහ බද්ධ කිරීමෙන් දින 10 කට පසු මගේ සම අවසානයේ සුව වීමට පටන් ගැනීමයි.

කෙසේ වෙතත්, මම මගේ 19 වැනි උපන්දිනය දැඩි සත්කාර ඒකකයේ සැමරූ අතර මගේ ඇනී මට මිලදී ගත් බැලූන් පොකුර නොපැහැදිලි ලෙස මතකයි.

වේදනා නාශක (ඒවායින් බොහොමයක් වීදි වටිනාකමක් ඇත) සහ පුළුල් වර්ණාවලී ප්‍රතිජීවක කොක්ටේල් වල සතියක් ගත කිරීමෙන් පසු, ICU හි වෛද්‍යවරුන් අවසානයේ මගේ බද්ධ කිරීමෙන් පසු මා අසනීප වූ දෝෂයට නමක් ලබා දුන්නේය - මයිකොප්ලාස්මා හොමිනිස්. මෙම කාලය තුළ මට කිසිවක් මතක නැත, මන්ද මා ඉතා අසනීප වී සිටි අතර පද්ධති දෙකෙහිම අසාර්ථකත්වය - මගේ පෙනහළු සහ GI පත්‍රිකාව.

සති තුනකට පසු ඩොලර් දහස් ගණනක් වටිනා පරීක්ෂණ, ඖෂධ, ඖෂධ සහ තවත් ඖෂධ මා දැඩි සත්කාර ඒකකයෙන් නිදහස් කර නැවත සතියක් පමණක් මා නැවතී සිටි වාට්ටුවට පැමිණියා. සති 8 ක් රෝහලේ ගත කිරීමෙන් පසු මගේ මානසික තත්ත්වය මට මුලින් කී විට 4 ඇත්තෙන්ම හොඳ නැත. සතියකට දෙවතාවක් පරීක්‍ෂණවලට සහභාගි වන බවට වූ පොරොන්දුව මත පාස්කු උත්සවයට නියමිත වේලාවට මා රෝහලෙන් නිදහස් විය. මාසයක් රෝහලෙන් පිටව ගිය අතර මම සති තුනක් පැවතුන ෂින්ගල් රෝගයෙන් අවසන් විය.

මම කීමෝ පටන් ගත්ත වෙලාවෙ ඉඳන් ICU එක ඉවර වෙනකම්ම මගේ දිග දුඹුරු කොණ්ඩෙ තුන් පාරක් ගැලවිලා මගේ බර 55kg ඉදන් 85kg වැඩි උනා. මගේ ශරීරය බයොප්සි, ශල්‍යකර්ම, ජලාපවහන බෑග්, මධ්‍යම රේඛා සහ රුධිර පරීක්ෂණ විශාල ප්‍රමාණයකින් කැළැල් වලින් වැසී ඇත, නමුත් මම පිළිකාවෙන් නිදහස් වන අතර 2010 පෙබරවාරි මාසයේ බද්ධ කළ දා සිට දැන් සිටිමි.

RBWH වාට්ටුවේ 5C, රක්තපාත රෝග සහ දැඩි සත්කාර ඒකකයේ කාර්ය මණ්ඩලයට මා සහ මගේ පවුල මෙතරම් හොඳින් රැකබලා ගැනීම ගැන මගේ ස්තූතිය.

මේ කාලය තුළ මා සාමාන්‍ය වෛද්‍යවරයකු හමුවීමට ද යැව්වා. මම ඔහුට සම්පූර්ණ ප්‍රහේලිකාවක් විය. ඔහු පැමිණීම් තුනකදී රුධිර පරීක්ෂණ 33ක් ඇණවුම් කළ අතර, මගේ ඒසීඊ මට්ටම් (ඇන්ජියෝටෙන්ෂන් පරිවර්තන එන්සයිමය) ඉහළ මට්ටමක පවතින බව ඔහු සොයා ගත්තේය. මගේ IgE මට්ටම් ද අසාමාන්‍ය ලෙස ඉහළ ය, 77 600 හි හිඳ, එබැවින් ඔහු Hyper-IGE සින්ඩ්‍රෝමය දෙස බැලුවේය. මගේ ACE මට්ටම් වෙනස් වෙමින් පවතින නිසා ඔහු මෙම පරීක්ෂණය නැවත ඇණවුම් කළේ, මෙම පරීක්ෂණය නැවත ඉහළ ගියහොත් CT ස්කෑන් එකක් ඇණවුම් කරන බව පවසමිනි. වෛද්‍යවරයකුගේ ශල්‍යකර්මයකින් යම් දෝෂයක් ඇති බව පැවසීමට දුරකථන ඇමතුමක් ලැබීම ගැන මා සහ මගේ පවුලේ අය කිසි දිනෙක සතුටු වී නැත. එයින් අදහස් කළේ මගේ ශරීරයේ සිදුවෙමින් පවතින මේ අමුතු දේවල් වලට හේතුව කුමක්ද යන්න පිළිබඳව අපි රෝග විනිශ්චය කිරීමට බලාපොරොත්තු වන බවයි.